Детский церебральный паралич

Архипова Е.Ф. доктор педагогических наук, профессор МПГУ , г.Москва.

 

С начала 90-х годов отмечается резкое увеличение числа детей, родившихся  больными. Эта отрицательная динамика сохраняется. В 2004 г. больными оказались 40% родившихся детей, а в 2010 г уже 80% (Баранов А.А., Яцык Г.В.и др.) Демографический кризис заключается не только в  низкой рождаемости детей по сравнению с высокой смертностью населения РФ, но и в большом количестве рождения незрелых и больных новорожденных. До последнего времени не проводилось учета детей с ДЦП.

В мае 2011 года Д.А. Медведев, будучи еще президентом РФ, посетил психоневрологическую больницу №18 города Москвы. Состоялась встреча с врачами больницы и родителями  детей с ДЦП, где и встал вопрос о количестве по стране детей с ДЦП и о создании федеральной базы данных по ДЦП. И уже на следующий день Министерство здравоохранения и социального развития обнародовало статистику заболеваемости детским церебральным параличом в РФ. Согласно сообщению пресс-службы ведомства, по данным на 2010 год в стране насчитывалось 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. Однако приведенные цифры вызывают сомнение у специалистов. В 2001 году частотность появления детей с ДЦП составляла по разным данным от 5 до 6 на 1000  новорожденных.  Исходя из частотности рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на  1000), можно предположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Точных данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП в России нет.

За последние десять лет эта тенденция не только сохранилась, но и  увеличилась, а значит больных с ДЦП в РФ на порядок больше, чем  количество, которое приводит Минздрав. В Российской Федерации за последние пять лет число детей – инвалидов и соответственно инвалидов с детства увеличилось в четыре раза, среди которых 5% составляют больные с последствиями детского церебрального паралича.  Помощь детям с ДЦП оказывается в 12 санаториях федерального подчинения (такой санаторий есть в каждом федеральном округе) и в 19 региональных санаториях. Кроме того, федеральный центр «Детство», расположенный в Московской области, принимает пациентов из всех регионов России.

В 2007 году вышла книга К.А.Семеновой «Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и детским церебральным параличом». Книга является энциклопедией восстановительного лечения больных с детским церебральным параличом (ДЦП), пациентов с последствиями черепно-мозговой травмы и нейроинфекции. Данная работа основана на более чем тридцатилетних клинических наблюдениях и исследованиях в ведущих клиниках и медицинских центрах. Этот уникальный научный труд вобрал в себя все имеющиеся методы реабилитации с анализом этих методов и перспективой их применения в конкретных случаях.

В  последние годы начал осуществляться аудиологический скрининг детей первого года жизни. С 2012 года в роддомах введен скрининг на 5 генетических заболеваний: на фенилкетонурию, на врожденный гипотериоз, на галактоземию, на муковисцидоз, на адреногенитальный синдром. Однако нет неонатального неврологического  скрининга, который определил бы группу риска детей по ДЦП. По данным К.А. Семеновой этот диагноз можно и нужно ставить до конца первого года жизни, а не после года, когда уже диагностируются последствия  ДЦП. Неонатальный скрининг позволяет обеспечить раннее выявление и своевременное лечение 5 генетических заболеваний. Это предупреждает  инвалидизацию (умственную отсталость, слепоту, карликовость). Выделяются ежегодно огромные средства, открываются лаборатории, закупаются наборы  тест-систем. Для неонатального неврологического  скрининга не требуются дополнительные средства. Нужна  только развернутая характеристика новорожденного, выполненная неонатологом, позволяющая определить адекватное медико-психолого-педагогическое сопровождение ребенка с младенческого периода. В последние годы  в РФ открыты 22 перинатальных центров,  которые оснащены высокотехнологичным (дорогостоящим) оборудованием. Однако в них не предусмотрено психолого-педагогическое и коррекционное (недорогостоящее) сопровождение  детей младенческого возраста. Выхаживание 500 граммовых новорожденных, предусмотренное  с 2012 года в перинатальных центрах, увеличит число  детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в том числе инвалидов вследствие ДЦП. В 2012 году Россия полностью переходит на критерии регистрации новорожденных, рекомендованные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в соответствии с которыми регистрироваться будут новорожденные, появившиеся на свет после 22-й недели беременности с массой тела более 500 граммов.

Ранняя помощь детям и семьям во всем мире стала одной из приоритетных областей деятельности здравоохранения, образования и  социальной защиты. Раннее вмешательство базируется на использовании особенностей  формирования мозга, его пластичности и  компенсаторном потенциале. Медико-психолого-педагогическое сопровождение ребенка в период бурного роста и развития  мозга, который начинается у ребенка в двухмесячном возрасте, способствует профилактике ряда нарушений. Развитие ребенка зависит от жизненного опыта, получаемого им в период  младенчества и первых трех лет жизни, т.е. в сензитивные периоды. Реализация системы поддержки детей младенческого и  раннего возраста в мировой практике  считается эффективной и рентабельной.

В РФ создание такой системы для детей с ДЦП   можно представить этапами:1 этап (1970 –  1990) –  разработка и внедрение ранней помощи при ДЦП.   2 этап (1990 – 2005)  –  сокращение внедрения ранней помощи при ДЦП.  3 этап (2005 – 2012)  –  точечные внедрения   ранней помощи при ДЦП. К точечным внедрениям ранней помощи можно отнести, лечение в психоневрологических отделениях клинических детских больниц.  Деятельность в Санкт Петербурге  института раннего вмешательства (ИРАВ). В Москве функционирование с 2006 года служба ранней помощи (СРП) для детей от 2-х месяцев до 4-х лет с выявленными нарушениями развития (риском нарушения) в том числе и при ДЦП;  Лекотека –  для психолого-педагогического  сопровождения детей с ОВЗ (ДЦП) от 2 месяцев до 7 лет для социализации, формирования предпосылок учебной деятельности, поддержки развития личности детей и оказания психолого-педагогической помощи семье детей с ОВЗ (ДЦП); Центры ППМС по округам г. Москвы для детей от 3 лет и старше. Только единичные Центры ППМС оказывают помощь с 2-х месяцев до 3-х лет для детей с ОВЗ (ДЦП). Психолого-педагогическая  помощь семье и детям раннего возраста с ОВЗ и ДЦП не обеспечена в полном объеме (из Указа Президента РФ от 1 июня 2012 г. N 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы»). Согласно данным Федеральной службы государственной статистики (Росстатом) охват всех детей дошкольными образовательными учреждениями составляет: в возрасте  с  0 до 1,5 лет   –    1,5%,  от  1,5 до 3 лет –  менее 20%. Количество (в %) детей с ОВЗ и ДЦП,  получающих  адекватное раннее и дошкольное образование  не определено, несмотря на  введение мониторингов.

В течение последних пяти лет для родителей детей с ДЦП и специалистов, оказывающим помощь в обучении, воспитании, лечении и социализации этих детей выпускается журнал «Жизнь с ДЦП». Журнал издается на средства родителей, при поддержке Благотворительного  фонда «Жизнь с ДЦП.». Главным редактором является  К.А. Семенова. В    редакционный совет журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» входят ведущие специалисты по ДЦП:  Баранов А.А., Козявкин В.И., Левченко И.Ю., Лильин Е.Т., ,Яцык  Г.В. и другие.

Для решения проблемы лечения и образования детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в том числе и с ДЦП, была разработана  Правительством  Москвы « Стратегия» – «Московские дети» на 2008 – 2017 годы.  Постановление № 195-ПП от 25.03 2008. В этом документе  были определены конкретные  мероприятия: 1.О ранней диагностике детей  с ОВЗ и своевременном коррекционном вмешательстве. 2. Об инвалидах и детях с ОВЗ и ДЦП. 3. О непрерывном образовательном маршруте для ДЦП и ОВЗ, в котором определилась возрастная  образовательная вертикаль: младенческий возраст  – ранний возраст – дошкольный возраст – школьный возраст – среднее специальное образование (спо) –  высшее образование ( бакалавриат в вузе). 4. О шаговой доступности адекватной коррекционной  помощи. 5. О психолого-педагогическом консультировании семьи и в Центрах ПМПК.     6. О подготовке кадров.

Целью проекта  «Стратегия»  является социализация детей с ОВЗ и ДЦП,   обеспечив им условия для обучения в обычных  ДОУ и школах,  включение в образовательный процесс детей с ДЦП, находящихся на длительном лечении в больницах. На 2011 гол были выделены целевые средства в объеме 611 млн. рублей, за счет которых школьные здания должны быть приспособлены для детей с ДЦП.

В результате реализации «Стратегии» в Москве  в 2010 году было создано 117 служб ранней помощи (СРП), которые посещают 1890 детей в возрасте от 2 месяцев до 4 лет с выявленными нарушениями развития  или  риском нарушения ОВЗ и ДЦП, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Помощь семьям, где растут дети с ОВЗ, в том числе дети-инвалиды и с ДЦП, осуществляется также в 125 лекотеках. Их посещают дети от 2х месяцев до 7 лет, которым из-за состояния здоровья или особенностей развития не подходят массовые группы детских садов. В лекотеках им оказывают психолого-педагогическую и медико-социальную помощь. Вместе с тем, лекотеки, где оказывается профессиональное и индивидуальное психолого-педагогическое сопровождение ребенка  с ДЦП и всей семьи, могут быть территориально недоступны из-за удаленности  от места жительства ребенка-инвалида. В  2011 году началась реализация пилотного проекта по развитию дистанционного образования  детей-инвалидов, детей с ДЦП и ОВЗ.

Еще одним из важнейших документов, касающихся проблем детей с ОВЗ и ДЦП является  Указ Президента РФ от 1 июня 2012 г. N 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы». Остановимся на анализе положений указанного документа. Представим его в виде тезисов.

1. Завершение создания современных перинатальных центров во всех субъектах  РФ. 2. Развитие и внедрение технологий комплексной диагностики и ранней медико-социальной помощи детям с ОВЗ, а также оказание необходимой помощи их семьям.

3. Совершенствование системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого и когнитивного развития. Своевременное оказание им психолого-педагогической  и медицинской помощи.

4. Обеспечение в соответствии с международными стандартами прав детей-инвалидов и детей с  ОВЗ на воспитание в семьях, полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, охрану здоровья и реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду.

5. Создание системы ранней профилактики инвалидности у детей.

6. Всесторонняя поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ.  Создание современной комплексной инфраструктуры реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам и детям с  ОВЗ. Внедрение таких детей в среду обычных сверстников, обеспечение их нормального жизнеустройства в будущей взрослой жизни.

7. Приведение законодательства РФ в соответствие с положениями Конвенции о правах инвалидов и иными международными правовыми актами. Обеспечение замены медицинской модели детской инвалидности на социальную, в основе которой лежит создание условий для нормальной полноценной жизни в соответствии с положениями Конвенции о правах инвалидов.

8. Развитие всех форм дошкольного образования для детей с ОВЗ и ДЦП, таких как семейный детский сад, служба ранней помощи, лекотека,  центры игровой поддержки ребенка и других, а также развитие негосударственного сектора для повышения доступности дошкольного образования необходимо.

9. Реализация потенциала каждого ребенка, внедрение здоровьесберегающих технологий, особое внимание уязвимым категориям детей, разработка и внедрение форм работы, позволяющих преодолевать социальную исключенность и способствующие реабилитации и полноценной интеграции всех детей в общество.

10. На этапе дошкольного образования очень важны организация психолого-педагогической поддержки семьи и повышение компетентности родителей в вопросах воспитания и развития ребенка. Расширение возможностей обучения детей с ОВЗ в общеобразовательных учреждениях.

11. Законодательное закрепление правовых механизмов реализации права детей-инвалидов и детей с ДЦП и ОВЗ на включение в существующую образовательную среду на уровне дошкольного, общего школьного и профессионального образования (права на инклюзивное образование). Организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ДЦП и ОВЗ к обучению в школе.

12. Поддержка профессионального образования, трудоустройства и дальнейшего сопровождения жизнеустройства детей-инвалидов и детей с  ОВЗ по достижении ими совершеннолетия, а также рост числа детей-инвалидов и детей с ОВЗ в возрасте до трех лет, получивших реабилитационные услуги.

13. Разработка мер, позволяющих приравнять деятельность по уходу за ребенком-инвалидом одного из родителей (единственного родителя) к трудовой деятельности.

Новый Федеральный закон об образовании в РФ от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ содержит Статью 79.  «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья». Отметим некоторые положения  данной статьи: Содержание образования и условия организации обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ определяются адаптированной образовательной программой, а для инвалидов и детей с ДЦП также в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида  – ИПРИ. Общее образование обучающихся с ОВЗ и с ДЦП осуществляется в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам. В таких организациях создаются специальные условия для получения образования указанными обучающимися (инклюзия). Под специальными условиями для получения образования обучающимися с  ОВЗ в настоящем Федеральном законе понимаются условия обучения: – использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, – специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, – специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования,  -предоставление услуг ассистента (тьютора – помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь,     -проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, -обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ОВЗ. Образование обучающихся с ОВЗ и ДЦП может быть организовано как   совместно с другими обучающимися, или   в отдельных классах (интеграция),    группах или    отдельных организациях (специальное), осуществляющих образовательную деятельность. Отдельные организации, осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам, создаются органами государственной власти субъектов РФ       – для глухих,     – слабослышащих,       – позднооглохших,       -слепых,        – слабовидящих,       – с тяжелыми нарушениями речи,      – с    нарушениями опорно-двигательного аппарата,   – с задержкой психического развития,       -с умственной отсталостью,       -с расстройствами аутистического спектра,      – со сложными дефектами       – и  других обучающихся с ОВЗ.

Профессиональное обучение и профессиональное образование обучающихся с ОВЗ осуществляются на основе образовательных программ, адаптированных при необходимости для обучения указанных обучающихся. Профессиональными образовательными организациями и образовательными организациями высшего образования, а также организациями, осуществляющими образовательную деятельность по основным программам профессионального обучения, должны быть созданы специальные условия для получения образования обучающимися с ОВЗ. Государство в лице уполномоченных им органов государственной власти РФ и органов государственной власти субъектов РФ обеспечивает подготовку педагогических работников, владеющих специальными педагогическими подходами и методами обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ и ДЦП.

В результате изучения нормативно-правовой документации, опубликованного передового опыта специалистов и анализа собственного практического опыта работы с детьми с ДЦП,  можно сделать следующие предложения по организации медико-психолого-педагогического сопровождения  детей с ДЦП:

  1. Раннее выявление и коррекция отклонений в развитии. Неврологичесий скрининг  в роддоме, выявление в перинатальных центрах и в детских поликлиниках детей с подозрением на ОВЗ и ДЦП, разработка и введение карты факторов риска в развитии ребенка; внедрение срининговых методик обследования нервно-психического развития ребенка первого года жизни; диспансеризация, обследование всех детей и динамическое наблюдения за их психическим, речевым и эмоциональным развитием в поликлинике. Любая задержка моторного развития является фактором риска развития ДЦП. Не всегда диагноз ДЦП ставится сразу после рождения. Заболевание может протекать под разными симптомами: синдром мышечного гипертонуса, дистонии, гипотонии, повышенной нервно –  рефлекторной возбудимости. Детям с такими заболеваниями нужно регулярно с трехмесячного возраста проходить медосмотры в поликлинике, причем как у невролога, ортопеда, так и у логопеда. ДЦП необходимо лечить в момент формирования патологии. В программу абилитации должно быть включено психолого-педагогическое сопровождение развитие ребенка и организована методическая помощь семье. На этом профилактическом этапе важно не упустить время и не пропустить патологическую симптоматику.
  2.  Дифференциальная диагностика  должна осуществляется в детских поликлиниках, специализированных   центрах, больницах. Задачей дифференциальной диагностики является уточнение структуры дефекта, определение возможностей медицинского воздействия и психолого-педагогической коррекции отклонений в развитии ребенка с ОВЗ.  Разработка коррекционного маршрута.
  3. Медико-психолого-педагогическая коррекция отклонений в развитии детей с ОВЗ и ДЦП. Необходимо апробировать разнообразные организационные          формы раннего коррекционного воздействия при ОВЗ и ДЦП: Перинатальные          центры, Детские поликлиники,  Больницы,  Центры ППМС, СРП,  Лекотеки,          Инклюзивные группы,  Интеграция в ДОУ, и другие.
  4. Создание государственной программы подготовки и переподготовки специалистов для системы раннего выявления и ранней коррекционной помощи          детям с отклонениями в развитии, в том числе и при ДЦП.  В Вузах при подготовке          в магистратуре и  на бакалавриате; на дополнительном (ДОП) образовании;   на Курсах повышения    квалификации; на  Стажировочных площадках  и других формах подготовки кадров   по раннему вмешательству и содержанию комплексного подхода к коррекционной работе при ДЦП.

Классическими подходами при коррекционной работе при ДЦП являются: Дисциплинарный, Междисциплинарный, Мультидисциплинарный, Трансдисциплинарный. Современным  же подходом при абилитации и реабилитации детей с ДЦП является синергетический. Инновационным  подходом  при ДЦП признан синергитический, при котором осуществляется непрерывное совместное действие специалистов междисциплинарной направленности. Этот подход означает переход от индивидуальной работы в области своих профессиональных знаний к командно-профессиональной работе. Коррекция направлена не на устранение отдельных нарушений, а на формирование компетенций: коммуникативную,   социальную адаптацию, функциональную независимость и др.

 

Литература

Архипова, Е.Ф. Коррекционная  работа с детьми с церебральным параличом.

Доречевой период: книга для логопеда / Е.Ф.Архипова. –  М.: Просвещение,1989. – 80 с.

Архипова, Е.Ф. Коррекционно-логопедическая работа с детьми первых трех лет  жизни: Монография / Е.Ф.Архипова. М.: МГОПУ РИЦ,2004. – 215 с.

Жигорева, М.В.Дети с комплексными нарушениями в развитии: педагогическая помощь: высшее профессиональное образование. / М.В. Жигорева. – М.:Академия,2006.-240 с.

Левченко, И Ю. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: учебное пособие для студентов / И.Ю.Левченко, О.Г.Приходько.- М.: Академия, 2001. – 185 с.

Левченко, И.Ю. Детский церебральный паралич. Коррекционно-развивающая работа с дошкольниками /  И.Ю.Левченко, О.Г.Приходько, А.А.Гусейнова. – М.:Книголюб, 2008. – 175 с.

Приходько, О.Г. Дети с двигательными нарушениями: коррекционная работа на первом году жизни: методическое пособие / О.Г.Приходько, Т.Ю Моисеева. – М.: Полиграф Сервис,2003. – 160 с.

Семенова, К.А. Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и детским церебральным параличом: Великая Россия. Наследие. / К.А.Семенова.- М.: Закон и Порядок, 2007. –  616 с.

Симонова Т.Н. Дети с тяжелыми двигательными нарушениями. Монография / Т.Н.Симонова. – Астрахань: ОГОУ ДПО АИПКП,2010. – 88 с.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*